TV Câmara

Entidades debatem a criação de um centro de referência para atendimento de pacientes com ELA e EM

segunda-feira, 25 Outubro, 2021 - 14:23

Na manhã desta segunda-feira (25) a Câmara promoveu, no âmbito das comissões de Defesa do Consumidor, Direitos Humanos e Segurança Pública e de Saúde, uma reunião ampliada com a finalidade de discutir a criação de um centro de referência para o atendimento de pessoas com Esclerose Múltipla (EM) e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) em Florianópolis.

 

O que são essas doenças?

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença caracterizada por uma reação inflamatória que afeta a capacidade das células nervosas do cérebro e da medula espinhal se comunicarem entre si de forma eficaz, gerando ao paciente muitos sintomas diferentes, entre eles perda da visão, dor, fadiga e comprometimento da coordenação motora. A EM pode assumir várias formas, e cada novo sintoma pode ocorrer em ataques discretos e isolados ou os sintomas podem ir se acumulando ao longo do tempo.

Embora sejam plenamente conhecidos os mecanismos envolvidos no desenvolvimento da doença, a causa é ainda desconhecida. Também não se conhece uma cura eficaz contra a esclerose múltipla. O tratamento baseia-se na tentativa de melhoria das funções fisiológicas comprometidas depois de um ataque, na prevenção de novos episódios e na prevenção da degenerescência.

Já a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), também conhecida como doença do neurônio motor e doença de Lou Gehrig, é uma doença que causa a morte dos neurônios de controle dos músculos voluntários. A ELA é caracterizada por rigidez muscular, espasmos musculares, e, gradualmente, aumento da fraqueza, devido aos músculos diminuindo de tamanho. Isso resulta em dificuldade de fala, deglutição, e, por fim, da respiração - motivo da morte da maioria dos pacientes.

A causa não é conhecida em 90% a 95% dos casos. Cerca de 5-10% dos casos são herdados a partir dos pais da pessoa e cerca de metade desses casos genéticos são devido a um de dos dois genes específicos. Não há cura conhecida para a esclerose lateral amiotrófica, mas um medicamento chamado Riluzol pode prolongar a vida por cerca de dois a três meses.

 

Na reunião, o assistente social da Associação Florianópolis e Região de Esclerose Múltipla (AFLOREM), Diogo, destaca que com a criação do centro da referência, os pacientes portadores dessas doenças serão atendidos de forma célere, ajudando na evolução do tratamento. "Tem pacientes que ficam muito tempo esperando exames, esperando encaminhamentos de especialidades da Unidade Básica de Saúde (UBS). As pessoas que tem essas doenças não podem ficar esperando, são doenças que vão progredindo enquanto elas estão aguardando na fila", disse.

A falta de local adequado para aplicação de medicamentos e de profissionais capacitados para atendimento desses pacientes também são demandas que podem ser supridas com a criação do centro de referência. 
Outro ponto que ajudará no atendimento de portadores de ELA e EM será a criação de um protocolo de encaminhamento de pacientes em conjunto com instituições de saúde, como hospitais, UBS e UPA. "O portador acaba sendo invisibilizado, as equipes acabam não entendendo o que é a doença, inclusive na própria UBS, e a gente precisa que isso seja completamente modificado", afirma o assistente social.

A presidente da Associação Catarinense de Doenças Raras, Margareth Carreirão, destaca ainda a necessidade do centro de referência para dar continuidado ao atendimento dos pacientes acima de 16 anos, que já não conseguem mais ser assistidos pelo Hospital Infantil da capital Joana de Gusmão. "Nosso problema é dar sequência ao tratamento. Quando eles saem do Hospital Infantil, não sabemos onde vamos colocá-los. Muitas vezes o paciente fica sem o tratamento porque não tem local para condicionar o seu medicamento que vem do SUS", pontua a executiva.

O juiz de direito do Tribunal de Justiça de Santa Catarina, Alexandre Karazawa Takaschima, deu foco à facilidade dos portadores de EM e ELA terem acesso a inúmeras especialidades médicas em um único espaço. "Nós precisamos que haja a possibilidade de termos a disponilidade de todos esses profissionais em um centro único. O que está acontecendo atualmente para esses pacientes é que eles precisam fazer uma grande peregrinação em relação a todos esses atendimentos, enquanto grandes centros e capitais já estão tendo essa experiência de um centro de referência, em que o paciente se desloca para um único local e nesse local tem a possibilidade de ter todos esses profissionais capacitados para o atendimento da doença", pontuou o juiz.

A obtenção mais rápida de um diagnóstico conclusivo para o tratamento mais rápido da doença será também um dos benefícios de se ter o centro de referência. "Um momento crucial em relação a um paciente de ELA e de EM e demais doenças raras é o diagnóstico. Quanto mais nós demorarmos em relação a obtenção do diagnóstico conclusivo da doença, nós estamos perdendo um tempo precioso", destaca Takaschima.

No final da reunião, o presidente da Comissão de Defesa do Consumidor, Direitos Humanos e Segurança Pública apontou como encaminhamento a criação de um grupo de trabalho com membros da AFLOREM, Associação Regional Esclerose Lateral Amiotrófica (ARELA) e demais entidades para a criação de um projeto de lei que estabeleça o atendimento básico e a capacitação de profissionais de saúde para atendimento aos portadores de ELA e EM em Florianópolis, servindo de exemplo para o restante do estado e País.

Os munícipes interessados em obter mais informações a respeito dessas associações, podem entrar em contato pelo e-mail contato@aflorem.org.brela.arela.sc@gmail.com ou através das redes sociais @arela.sc / @aflorem.